دن گیلبرت مرگ پسرش نیک را به تلاشی برای درمان نوروفیبروماتوز تبدیل کرد

دن گیلبرت برای ادای احترام به پسرش نیک، میلیون‌ها دلار در تحقیقات درباره نوروفیبروماتوز — یک اختلال ژنتیکی نادر که هنوز درمانی ندارد — سرمایه‌گذاری می‌کند.

دن گیلبرت، مالک کلیولند کاوالیِرز و رئیس هیئت‌مدیره شرکت Rocket Companies، اندوه از دست دادن بزرگ‌ترین پسرش را به تلاش قابل‌توجهی برای تأمین مالی پژوهش درباره نوروفیبروماتوز تبدیل کرده است؛ اختلال ژنتیکی نادری که در سال 2023 جان نیک گیلبرت را گرفت.

گیلبرت به CNBC گفت که بنیاد خانوادگی‌شان سالانه حدود 50 میلیون دلار برای پژوهش درباره NF اختصاص می‌دهد، با هدف پیشبرد درمان‌ها و در نهایت یافتن درمان قطعی. این بیماری باعث رشد تومور روی بافت عصبی می‌شود و می‌تواند در طول زندگی بیمار را تحت تأثیر قرار دهد.

بر اساس آن گزارش، NF در میان شایع‌ترین اختلالات ژنتیکی نادر در ایالات متحده است و حدود یک مورد در هر 2,000 تولد را درگیر می‌کند، یا تقریبا 170,000 آمریکایی. هنوز درمانی برای آن وجود ندارد.

گیلبرت گفت نیک اولین تومورش را کمی پس از تولد تجربه کرد؛ تومور روی عصب بینایی‌اش، بین چشم و مغز، بود. این تومور برای چند سال پایدار بود تا اینکه نزدیک به 6 سالگی شروع به رشد کرد و منجر به اولین دوره شیمی‌درمانی‌اش شد.

این بیماری بخش زیادی از زندگی نیک را شکل داد. او بعداً تحت عمل جراحی بزرگ، شیمی‌درمانی و پرتودرمانی بیشتری قرار گرفت، اما همچنان دوستی‌ها را حفظ کرد، در Michigan State University حضور یافت و به‌عنوان کارآموز در بخش توسعه کسب‌وکار در شرکت پدرش کار می‌کرد. تا سال 2018، به گفته گیلبرت، برخی تومورها کنترل‌پذیرتر نبودند و نیازمند جراحی‌ها و درمان‌های بیشتر شدند.

توموری روی ساقه مغز نیک در نهایت خیلی سریع رشد کرد تا قابل کنترل نباشد. گیلبرت گفت تومورها خوش‌خیم بودند اما با این حال آسیب شدیدی وارد کردند. در پایان عمرش، بیماری توانایی نیک در تنفس، شنیدن، دیدن و برقراری ارتباط را تحت تأثیر قرار داده بود.

نیک چهره‌ای آشنا در هر دو شهر دیترویت، زادگاهش، و کلیولند بود و در بازی‌های Cavaliers حضور داشت. پس از مرگ او، خانواده‌اش تلاش کردند نامش را به کارهای اجتماعی و پژوهش‌های پزشکی پیوند بزنند. Gilly’s Clubhouse، یک بار ورزشی در مرکز دیترویت که به لقب نیک نام‌گذاری شده، از پروژه‌ای که او پیش از مرگ در حال توسعه‌اش بود شکل گرفت. خواهران و برادرانش نیز The Gilly Project، یک سازمان غیرانتفاعی به افتخار او، را راه‌اندازی کردند.

بنیاد خانواده گیلبرت، که توسط دن و جنیفر گیلبرت در 2015 راه‌اندازی شد، درمان NF را به‌عنوان تمرکز اصلی خود قرار داده است. گیلبرت گفت یک مراسم خیریه سالانه در دیترویت در یک شب 12 میلیون دلار جمع‌آوری کرد.

این بنیاد با Children’s Tumor Foundation همکاری کرده است، که به گفته CNBC مشارکت گیلبرت در پژوهش‌های NF را «بحرانی» توصیف کرده است. گیلبرت بیش از 20 سال عضو هیئت‌مدیره این سازمان بوده و در تأمین مالی پژوهشی کمک کرده که منجر به نخستین درمان مورد تأیید FDA برای تومورهای غیرقابل‌عمل جراحی مرتبط با NF شد. اکنون دو درمان از این دست تأیید شده‌اند و درمان‌های دیگری در دست توسعه‌اند.

گیلبرت گفت مأموریت فراتر از درمان است. او درباره نیک گفت: «در میراث و یاد او، تا همین امروز، تمام تلاش‌مان را می‌کنیم تا این بیماری را از روی زمین پاک کنیم.»